Litanie celiaka zpětnovazební

Původní článek uveřejněný před lety v časopise Esquire, zde zahuštěn.

Hledám-nenalézám
Problém, na který jsem si hlasitě neztěžoval, začal jsem brát vážně až jednou před svou každotýdenní pracovní cestou do Žiliny. Nevypočitatelný Durchfall, řídký případ s hustým běháním, už dobrý rok otravoval několikrát za měsíc můj běžný život. Po několika kontrolních dotazech na syna a ženu, co jsme to dnes a včera všechno snědli, bylo jasno: Jedli jsme celý víkend stejnou stravu, neměl jsem žádnou specialitu navíc. Oni nemají a já mám. Průjem. Do podezření padla i slovenská kuchyně. Mimochodem, silná koncentrace velice slušných stravovacích podniků v Žilině roku 1997 na dosažitelném území během polední pauzy dovedla vždy něčím novým překvapit.
„A ty se nedíváš, jestli tam třeba nemáš krev?” ptá se žena, která mne už předtím několikrát posílala k lékaři. „Ani ne, já dělám obvykle sáně.” Vzhledem k jejímu udivenému výrazu musím upřesnit, že na plošinu toaletní mísy pokládám před usednutím papír, abych si ušetřil dodatečné čištění keramiky při spláchnutí. A na ostatních záchodech, když už to musí být, odbývám tuto potřebu ve dřepu a s rychlým spláchnutím; na něco ten rok vojny byl určitě dobrý.
Takže jsem se tentokrát do mísy podíval a uviděl jsem. Krev. Za 40 minut odjížděl vlak do Žiliny.
„Proč se někdy pořádně nenajíš, nemáš skoro žádný cholesterol?!” ptá se můj praktický lékař a svého času spolubojovník z posádky v Bohuslavicích nad Vláří, když si prohlíží výsledky z odběru krve. „Já se najím, ale, člověče, je zajímavé, že doma jíme stejné jídlo, jíme celý den všichni všechno a oni pak nemají a já prostě mám - průjem…?! - A jde o ten hodný, nebo ten zlý cholesterol?” snažím se trochu stísněně o žertovný závěr. Doktor bez dalších řečí bere tužku a posílá mne objednat se o dveře dál, k internímu vyšetření. „Ta krev, to mohou být hemoroidy,” dodává a píše recept na mast a čípky.

Číšník bezlepkovému nevěří
Ve stanoveném termínu, asi po čtrnácti dnech, ne moc nadšeně a jasně, popisuji své potíže paní doktorce na interním oddělení. (Kdo má pořád dokola vysvětlovat jak často, kolikrát, v jakém množství… se vyměšuje?) Lékařku zaujme, když se zmíním o své mladší sestře, která má nemoc s nezvyklým názvem sprue, a začne klást konkrétní otázky. Já ale neznám odpovědi, má sestra žije v cizině a navíc se mnou přerušila veškeré kontakty. Jenom nejasně si vybavuji své pocity při posledním setkání:
Jakási " takzvaná nemoc", to si může dovolit jenom někdo s fantazií jako moje sestra, a to ještě jen tehdy, žije-li třeba zrovna v Německu a nemá pro samé sociální ohledy a zaopatření nic jiného na práci, než se zabývat sama sebou. Tady, v pražské kavárně, není nikdo zvědavý na poučování číšníků o tom, že instantní kakao alias Granko ve šlehačkovém poháru nemohu z nějakých důvodů jíst, ať to laskavě oddělají. To je, s trochou nadsázky, poslední má vzpomínka na setkání se sestrou a její celiakií, neboli sprue. Přiznávám, nebral jsem její problém vážně a nic jsem tehdy nepochopil. Číšník v restauraci, když mi dnes nabízí k míchaným vajíčkům rohlík a já poděkuji s tím, že to nesmím, zdvořile se usměje mému vtipu; také mne nebere vážně.
Snažím se lékařce objasnit své potíže: Jedu v rychlíku, chce se mi na záchod a když už se odhodlám k tomu, že se pokusím o výkon ve dřepu v upatlaném vagónovém WC boxu a zamknu se na oné zatuchlé a házející místnosti, nic ze mne nakonec nevypadne. Vracím se na sedadlo a po chvíli začíná všechno znova. Tento postup "jako" jsem si vyzkoušel také v letadle. Rovněž bez úspěchu, i když tentokrát dostala košem špičkově vybavená a udržovaná toaleta, celá v nerezu. Ve vlaku i v letadle většinou přijímám od kolemjdoucích stewardů něco k jídlu a pití. Přeslazený umělohmotný sirupový čaj ve vlaku, celý oběd v letadle při cestě na dovolenou. A proč ne, ještě netuším, že jsem alergický na lepek, který je přítomen téměř v každém běžném jídle.
Internistka mi vystavuje jakýsi itinerář a já, před odletem na dovolenou, asi v průběhu osmi následujících týdnů, absolvuji první návštěvy na hygienické stanici a III.fakultní interní klinice v Praze.

Diagnóza vyžaduje spolupráci.
Při mé první návštěvě na hygienické stanici, provedli mi tzv. výtěr. Vůbec se to nelišilo od nechutného úkonu, na který si pamatuju z předškolních let. Na cestu jsem pak obdržel tři umělohmotné zavírací lahvičky a ke každé jednu dřevěnou nanukovou lžičku. S těmito rekvizitami jsem v určených pravidelných intervalech na toaletě pracoval a uzavřené vzorky skladoval izolovaně v sáčku v lednici. Podle zákona schválnosti bylo nutno jednou vzít nádobíčko také do práce a provést sběr dat za ztížených podmínek i tam. Typ záchodové mísy u nás doma byl pro sběr těchto fekáldat ideální, měl plošinu, kam se materiál k odběru vzorků před spláchnutím dá umístit. Vzpomenu-li na výše uvedené "sáně",v dané situaci musely holt chvíli na kopci počkat.
Po injekci mluvte co nejméně, ještě lépe – nemluvte!
Druhá etapa byla pro mou dočasnou domácí WC-laboratoř už méně náročná. Jednalo se o přípravu na kolonoskopii, tedy vyšetření střeva tlustého. Obdržel jsem několik sáčků s práškem, který jsem podle návodu měl rozpustit ve vodě a veškeré množství v určených časových intervalech vypít. Decentní klystýr "udělej si sám." Lékaři z III.Interní kliniky doporučovali v přiloženém, téměř osobním a velmi milém, návodu, abych začal vyprazdňovací proceduru v 16 hodin. A také abych v den vyšetření neprováděl nějaká zásadní osobní rozhodnutí a vzal s sebou doprovázející osobu. Nejsem workoholik, ale z práce jsem tehdy chodil dost často kolem 19.hodiny a tak jsem začal kajícně rychle míchat a pít s tříhodinovým zpožděním. Ještě v 11 večer, když se v útrobách snad vůbec nic nedělo, říkal jsem si, že konečně nastoupí nějaký inverzní děj podobný procesu lidově řečenému zácpa, že zkrátka francouzské projímadlo na bytelné české vnitřnosti si nepřijde. Nakonec se ale hráze protrhly a před sedmou hodinou ranní jsem naposledy navštívil onu místnost a jak říkal návod, “šla ze mne pouze voda.”
V kabince před ordinačním prostorem jsem pak shodil oděv a obdržel zelenou zástěru odkrývající zadní část těla. Nic, co by vám před úřadující sestrou zrovna zvedalo sebevědomí. Dostávám nějakou injekci a za chvíli už ležím pod zažloutlým monitorem, do konečníku proniká černá hadice a úřadující pan docent se mne ptá s pohledem upřeným na obrazovku, co zde dělám, vždyť "tam" nic podezřelého není vidět. Odpovídám obecně zlehčujícími frázemi o mém cestování a častějších průjmech. „To je přece normální, to není tak často” zní jeho odpověď, která je pro mne samotného vítaná a povzbuzující. S úlevou a jasnou myslí opouštím bílý neosobní otoman, čistě povlečený a potažený igelitem a snažím se, čelem k personálu, nacouvat zpět do převlékací kabinky.
„V tom případě pojedu na dovolenou k moři, nic mi není, a ještě se tam zotavím! Je tu přeci jen trochu pracovní stress a časté cestování.“ Tak si v duchu říkám a něco z toho povídám i nahlas čekající manželce. „Příště raději mluv co nejméně!”, říká mi ona až v autě. Zahajovací injekce této vyšetřovací epizody se zřejmě podílí na mé celkové euforii. Připouštím, že jsem asi při opouštění ordinace pronesl něco "vtipného." To varování na letáku od projímadla před konáním důležitých rozhodnutí v den D není zbytečné.

Návrat opět k příhodám střevním (sorry-nerad)
První střevní příhoda při dovolené na Krétě na sebe skutečně dala nějaké tři-čtyři dny čekat, ale pak přišla, jako zima do Krkonoš. „Jak to přijde, když tam nic nemám!” dovolávám se v duchu slov docenta. „To kakaové mléko z místního supermarketu, původem z Belgie, to za to může, tak je to!”, utěšuji se v duchu, i syn hlásí lehké problémy. Dobral jsem endiform a šel shánět řecké tablety proti průjmu. Nebyly špatné. Náš čtrnáctidenní pobyt s předplacenou snídaní přímo vybízel k častějším návštěvám místního supermarketu. Kupovali jsme vynikající bílý jogurt a výborný chleba, jedli jsme dovezené rybičky i sáčkové polévky, chodili jsme před půlnocí na gyros a hranolky. Chléb voněl a byl bílý, lepek se z něj na mne tiše jenom smál, z instatních polévek a konzerv jakbysmet. O jaký záludný druh smíchu vlastně jde, to jsem neměl tušení ani náhodou. A vzpomínky na předchozí nemilé události typu "nevyzpytatelný průjem" se okamžitě s plnou silou vrátily.

Ostrava - klíčová střevní příhoda jarní.
V kavárně Elektra hraje už odpoledne pianista. Také bych si tak chtěl zahrát, ale hrát s chybami Hvězdu na vrbě a jiné staré pecky bych se styděl, na cvičení není čas, snad aspoň něco doženu třeba v důchodu. Vidím, že hostům to nevadí, nevnímají překlepy, ani tu nespojitě vyluzovanou melodii, tak jako já se snažím nevnímat temný a varovný zpěv mých útrob. Dávám si běžnou večeři ze zapečených těstovin a odcházím do hotelu, kde mám, jak tradičně u mé firmy bývá zvykem, dvoulůžkový pokoj jen pro sebe. Ráno téhož dne jsem v hotelové restauraci posnídal kukuřičné vločky s mlékem, teď večer se chystám dobrat spánku u zapnuté televize.
Téměř neovladatelný tlak na koncovém výstupu tlustého střeva mne asi hodinu po půlnoci vysokou rychlostí odesílá na toaletu, která je naštěstí součástí pokoje. Za nechtěného a neúspěšně tlumeného akustického doprovodu zhostil jsem se prvního sezení a těšil se konečně na spánek. Nebylo mi ovšem souzeno a do rána jsem opakoval tento pokořující a vysilující proces nejméně osmkrát. Ráno cestou do práce si kupuji endiform a amarantové suchary. Celý den piju černý a zelený čaj a minerálku, na oběd jsem si poručil pár kopečků suché rýže. Medituji s kolegou o mé noční příhodě, svádím vše na zkažené jídlo, ale večeře mi chutnala a mléko ráno určitě nebylo ani nakyslé. Odpoledne jedeme na Žermanickou přehradu na chatu k rodině, cestou piju ledovou Colu a po příjezdu se hrnu s trochu hranou kuráží do kalné vody. Dal jsem si dušenou mrkev a vývar z ovesných vloček. Trochu to před příbuzenstvem hraju, ale je mi dobře, po noční dělostřelecké přípravě mých střevních kalibrů, které začínám nenávidět, se cítím lehce a nádherně, plavu.
Všechno špatně, ať vařím já, manželka, nebo tchýně
Dostanete-li měsíc po dovolené, kde jste přece nabírali nových sil, chřipku, svede se to v mém případě na klimatizaci v kanceláři, kolega co přijel z Itálie ji měl přece také. Když ale po sedmi týdnech od dovolené vstáváte už zase normálně do práce a zjistíte, že status bezvědomí se o vás pokouší už v mírném sedu na posteli a k telefonu se musíte po podlaze doplazit, nevíte co s tím. Syn před odchodem do školy podá kyblík na zvracení, manželka, kterou jsem odvolat od práce z jejího ateliéru, přinese později ovocný jogurt a rohlíky, je rozladěná, ale uvaří ještě vývar.
Až po dvou týdnech marodění jsem se trochu pořádně na sebe podíval do zrcadla a s temnou předtuchou se postavil na váhu. Paní asistentka - internistka, kam mne žena musí dovézt autem, a to se celou cestu bojím, že jí cestou někde zkolabuju, říká, že mám odpočívat a jíst často a po malých dávkách. Když mne zváží na letitém přístroji překážejícím v rohu pracovny, který znám, podobně jako proceduru "výtěr" z předškolních let, konstatuje také ona, že o nějaké obezitě to nebude. Ze svých stabilních 68 kilogramů, které si držím snad od svých 20 let a vůbec se o ně nestarám, přecházím najednou na hmotnost necelých 63 kg.
Odpočívám tedy doma, jím rohlíky a hovězí maso, jogurty i polévky. Dietně a zdravě žiju, řekl bych.
„Jsou to motolice z přepracování, taky jsem to měla, málo jsem spala a dost kouřila, ztrácela jsem rovnováhu! Nebo je to od krční páteře!” přemýšlí nahlas tchýně, která se o mne při své návštěvě Prahy také občas stará. Když jsem doma sám, zkouším si v lehu na zádech na koberci svých pár oblíbených uvolňovacích cviků "na záda", ale příznaky bezvědomí se hlásí téměř okamžitě. „Necvič, tata!” napomíná mne rozladěně žena, která náhle vchází do dveří. Ještě chvíli trucuji a pak se opatrné plazím do své postele. Mrákoty se hlásí jen když se obrátím na pravý bok.
Napsal jsem si na papír do kapsy pár osobních údajů, telefonů a adres (kdyby mne na ulici překvapil "spánek") a při další příležitosti vyrážím na vlastní pěst do nejbližší ordinace ušní lékařky. Také bych rád šel na předváděcí výstavu digitálních klavírů v Mánesu. Po hodině čekání jsem v ordinaci přijat a hned u dveří celkem pohlednou starší lékařkou dost tvrdě zpražen, proč přicházím, když nemám doporučení od svého lékaře? Říkám, že potvrzení klidně přinesu dodatečně a že jsem netušil, že si ještě někdo na něco takového dnes hraje. Motá se mi hlava a potřebuji vědět, zda na tom nemá podíl nějaká porucha systému rovnováhy, který je snad přece někde ve středním uchu? Nakonec podstoupím prohlídku a odborné vyčištění uší (stydím se, nebyly nejčistější) a s negativním vyjádřením té paní odcházím opatrně domů. Že se držím u zdi, na to vemte jed. „Asi mně opravdu nic není, ach, ty motolice,” říkám si a vyrážím opatrně osmnáctkou do Mánesa.

Promítání obrazů při biopsii.
Pořadí pacientů určuje lékař! Tak stojí na dveřích, které se za mnou právě zavřely. Vidím už mně známou sympatickou tvář docenta Dvořáka. Má plné ruce těch speciálních věcí, které nechci ani vidět. Napřed odebírá krev z mé levé paže. Mé upozornění, že u toho omdlévám, obracíme rychle v žert, není čas. Jdu zalehnout na připravený obligátní bílý otoman. Na tácku leží do kruhu svinutá tenká hadička a souboj s tou věcí začíná v sedu se zakloněnou hlavou.
„Teď polknete takový kousek!”, roztahuje docent ruce neuvěřitelných asi 30 cm od sebe, „a pak to půjdeme zrentgenovat.” Ležím na pravém boku a cpu si tenkou hadici do krku. Na jejím konci je kovový článek o průměru mého ukazováku, uvnitř hydraulicky ovládaný nožík, který uřízne vzorek tkáně v tenkém střevu. Hlava říká „polykej”, krk naopak: „vydav ji a uteč.” Naproti leží snad o něco starší kolega pacient, který má v proceduře přede mnou napolykán asi patnáctiminutový náskok. Jsem rád, že v tom nejedu sám, na druhé straně také slyším jak se dáví, a mám tak možnost přesně vidět a hlavně slyšet, co mne ještě všechno čeká a nemine. Být zde slušné rekvizity, dovedu si představit pěknou performanci na téma živého obrazu podle některého z výjevů na plátnech Hieronyma Bosche. „A nyní prosím deset minut chodit, pane inženýre!” Aha, to nebylo na mne oba jsme tu promovaní inženýři, to nás ale na tomto bojovém poli moc nevytrhne. „Je to jednoduché vyšetření, po kterém se chodí do práce!”, vybavují se mi slova paní asistentky.
Jako desetiletý klient jistého pana primáře Polívky v nemocnici Karviná Ráj jsem podstatně tlustější hadičku, která byla určena pouze do žaludku, prostě na půl cestě vyškubnul ze chřtánu. Paní doktorka se nezlobila, klidně vytáhla hadičku novou, potřela gelem a začínal jsem znova. Na přání mi přinesli pak z pokoje mou hračku - traktor ze série maket firmy Matchbox, a hodinku jsem si s ním v dlani a s hadicí v krku pokorně poseděl. Vím tedy dnes, že tento proces nechci, pokud možno, začínat znova, chci to odbýt a vypadnout. Tahle tuhá hadice průměru kablíku ke sluchátkům discmanna půjde až do tenkého střeva.
Pan docent je v klidu. Pokud to nedokážu, dostanou ji tam nosem, poznamená spíše směrem k sestře, jen tak na okraj. Takže se snažím a spolupracuji.
Obdivuji, i přes nepříjemný a permanentní pocit dávení, úřadujícího docenta. Právem určuje pořadí pacientů a ve stanovený termín on sám před sedmou ranní čeká připraven v pootevřených dveřích vyšetřovny; dá vám dokonce šanci ještě 5 minut, pokud se opozdíte. Nevěřit, neposlechnout, odejít... to mohu, ale nejde to. Věřím, poslouchám, ležím, chodím a hlavně polykám. V poslední fázi polykací se připojí k vyčnívajícímu konci hadičky píst masivní injekční stříkačky v rukou docenta a vytlačí do ní chladivou kapalinu. Cítím, jak její proud padá do nitra útrob, pak asi nějak zapracuje nožíkový mechanismus a bezbolestně si tam vevnitř kousek něčeho uřízne. Vzápětí dochází k velmi rychlému a obratnému vytažení celé sondy. Doprovodnou reakci dávícího se chřtánu ale tak lehce nelze popsat slovy. Hluboce si přeji, aby se odběr vzorku podařil, jinak bych musel za pár dní nastoupit znovu. Nemám ale ten nejmenší důvod pochybovat o skvělé připravenosti a šikovnosti realizačního týmu. A dochází na slova paní asistentky – po vyšetření odcházím do práce.

Táto, dej si rohlík a běž dát krev!
„Pane inženýre, vy jste tak nádherně pozitivní!“ vítá mne po Novém roce paní asistentka Huslarová, „nedal byste krev?“ Testy vzorku z jejuna, jak se té části střeva mezi znalci asi občas říká, jsou po měsíci hotovy a mne čeká verdikt. Stojím v rozpacích nad uvítacím zvoláním paní docentky, které moc nechápu, ale vím jistě jediné: Od narození chudokrevný slabý chlapec nemůže dát krev, u primáře Polívky dokonce nějakou kdysi dostal. „Je to jen čtyřicet kubíků.“ pokračuje paní asistentka. „No to nemohu, paní doktorko, to by mi snad nezbyly žádné červené krvinky!“ odpovídám. Když je mi názorně ukázáno diskutované množství "čtyřiceti", souhlasím. Dokonce prý dostanu zaplaceno. S tím nemám problém, rád něco pro zdravotnictví udělám, hlavně, že mám svou diagnózu. Odběr krve proběhl následující den v IKEM. Když ležím a zašilhám na jehlu v mé paži, vidím, že rukama sestřičky postupně prochází deset dlouhých zkumavek. „Co s krví vlastně budete dělat?“ „Půjde na výrobu diagnostického setu.“ „Aha, mimino asi těžko polkne hadičku?“ opáčím. Sestra kývnutím hlavy souhlasí, je soustředěná na svou práci: „Zavolejte na Akademii, ať už jedou a dejte pozor, ať je nerozbijete!“ vzrušeně dodá směrem ke kolegyním. „Tak se konečně alespoň touto formou dostanu na půdu akademickou!“ pokouším se o laciný vtip. Dostávám místo odpovědi hrnek vody a doporučení ležet ještě nějakou dobu, abych náhodou opravdu neomdlel.
Na zázraky moc nevěřím, ale už následující den byla ve schránce poukázka na 4000 Kč za těch 40 kubíků. Takže se nedivte, že mi syn doporučuje občas tuto výnosnou transakci opakovat: „Táto, dej si rohlík a běž dát krev!“

Aj tak - tak sejou mák, ay fuck - fuck, coeliac
Přemýšlím o některých souvislostech, na webových stránkách celiaků se dočítám, že existuje skrytá forma celiakie, klidně 30 let. V karvinské nemocnici jsem byl kdysi tři týdny různě testován a vyšetřován, včetně odběru kostní dřeně z hrudní kosti a žaludeční sondy. Prošvihnul jsem tam celé pololetky i s bonusem dvou týdnů uhelných prázdnin. Nedostatek vitamínu B, anemie. „Ste zámory!” tak to občas kvalifikovala matka, když nás jako děti vodila do nevábné ordinace pod „horské slunko.” Ano, mám svoji diagnózu a také svou hypotézu. Jsem objektivní skrytý celiak, zámora, které se možná jen díky náhodné skladbě konzumovaných potravin podařilo dožít úspěšně toho, že alergie na lepek jí byla diagnostikována až v druhé polovině života. Celiak, kterému se podařilo utajit svou diagnózu i takovým vzácným lidem, k jakým jistě patřil pan primář Polívka. A to je sukces! Těžko říci, co o tom mohli, někdy v roce 1963, vědět lékaři... tam v Karviné!

Takže díky, paní asistentko, díky pane docente, díky doktore, kamaráde, čípky prošly záruční lhůtou, celiakie a bezlepková dieta zůstává.
Když znáte svoji diagnózu, je to svým způsobem paráda.